瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……
这些看似可爱的名字
对应的医学术语分别是：
成骨不全症、大疱性表皮松解症、白化病……
它们统称“罕见病”。
罕见病一词译自英语
rare disease
顾名思义
罕见病与常见病相对
是指患病率较低的一类疾病
也称之为孤儿病
一般表现为慢性、严重的疾病
常常还会危及生命
2020年10月30日，罕见病患儿正在安慰妈妈。新京报资料图
目前全球已经确认的罕见病超过7000种，
并以每年250种至280种的速度递增。
世界人口基数庞大，
有超3亿罕见病患者，
中国罕见病患者超过2000万，
罕见病其实并不“罕见”。
70%的罕见病在儿童期就已经发病，
儿童期的诊断至关重要。
今天是第15个国际罕见病日，
今年的主题是“因罕而聚明天更好”。
罕见病的超低发病率
决定了我们绝大部分人都可以远离它
甚至可以忽略它
但是，谁敢保证小概率事件
就永远不会发生你我之间
或是子孙后代身上呢？
关注罕见病的救治
就是关注我们每一个人自己的未来
关注和研究罕见病
深入到罕见病疾病的本质
也会有利于常见病的治疗
最终受益的会是我们所有人
因此，罕见病患者不是我们的负担
让我们一起看见、了解它们↓↓↓
来源：中国科普网 综合报道自央视新闻、新华社、北斗融媒等
编辑：吴桐
审核：王飞
终审：陈磊
黄山市民网：https://www.huangshanshimin.com/
